”はは”の気持ち　5月

一生の、できたらいいな！

お友達が「いっせいくん」と名前を言ったら

一生が「はい」と答えられること。

5月2日一生が柏餅を半分食べることが出来ました。一生はお菓子を食べるのが苦手です。手術や検査の前に飲む薬の匂いに似ているからかもしれません。みんなと一緒におやつが食べることが出来たらいいね！
長いお休みです。一生を連れて１泊旅行に出かけます。吸引器、薬、吸入器、これらをケアする用品。まだ普通食を食べられない一生の食事をクーラーに詰めて、車でお出かけです。
一生にいろんな体験をさせたいけれど、一生を連れて移動するのは大変です。
5月9日家庭訪問　先生たちの質問はいっぱいです。一生についての出来事もいっぱいです。時間がいくらあっても足りないみたい。
5月13日療育園受診。受診時間より少し早く着いたので保育の友達といっしょに手遊びをして遊びます。今まではみんなと同じ行動が出来なかった一生が同じように手まねをしていました。
5月17日八幡公園散歩　「一生君のお母さん」と声をかけられます「はーい、一緒に散歩に連れてくれる？」「いいよ」優しい声です。
私のほうからも声をかける回数が多くなります。
八幡公園へ出発　私と一生は列の真ん中です。路を「右、左、右」と渡り、歩きます。○○ちゃんは私のことが気になるみたいで後ろに振り向いてばかりです。前の人と間があいているよ「前、前」と声をかけると早足になります。「えへ」そんな声が聞こえたような気がしました。先生の声かけが以前より多くなります車の通る路を過ぎるまであと少しです。
やっと細い路です。おしゃべりがいっぱい聞こえます。「プールがあるよ」「○○ちゃんのおうち」みんなが手を振ります。一生もつられて手を振ります。木や草がいっぱい見えてきました。あともう少しで着くよ。みんなわくわくしています。
やっと八幡公園に着きました。水筒をベンチに置いて、写真撮影です。
「星組さんから写真を撮ります」「大きいさんは上に上ってください」小さいさんは前です。でもみんなは遊んでしまっています。「１＋１＝２」の声でどうにか写真が撮れました。虹組さんは静かに待っていてくれました。でも虹組さんの写真を撮っているとき星組さんの何人かが遊びだしました（一生も一緒です）私は一生に向かって「星組さん達はちゃんと待っていてくれたのに、まだ遊んじゃダメです」結構大きな声で言いました。私の声に遊んでいた子供たちはびっくりして遊ぶのをやめました。はっ　私は一生にだけに言ったつもりだったのに・・・・・
星組さんみんなで虹組さんに向かって「１＋１＝２」大きな声が響きます。写真撮影終了。みんな元気いっぱいに走り出して遊びます。
園長先生も来ていました。園長先生が私に「最近心疾患のお子さんが亡くなりました。一生君は大丈夫ですか？」と言います。ドキ、「大丈夫です」と答えるが、100パーセントないわけではないとは言えなかった。
園長先生とお話している間に、一生の姿を見失いました。大変！
ほっ　好奇心旺盛な一生、いつの間にこんな所まで来たのかな？みんなと一緒にブランコに乗ります。一生に「順番　まって」と言うと○○ちゃんが一生の後ろに並びます。一生がブランコを降りました。本当は○○ちゃんの番なのに元気なお友達がすっとブランコに乗ります。「本当は○○なのに・・・・」の声は聞こえませんでした。また一人ブランコに乗ります。一生がもう一度ブランコに乗るためにみんなの列に並びます。
私は一生に「順番守ろうね」と言うと、元気なお友達が待っていた○○ちゃんに気づきます。○○ちゃんはうれしそうにブランコに乗ります。○○ちゃんは恥ずかしやさんですか？
一生と追いかけっこ。一生の足が止まります。○○ちゃんが泣いています。私は「どうしたの」と言うと「痛いよー」うん「どこが痛いの？」「○○ちゃんの押さえている所何もなっていないよ」○○ちゃんはすぐに泣き止みました「でも反対の足の膝から血が出ているよ、痛くないの？」○○ちゃんが前より大きな声で泣き出しました。「先生に薬つけてもらおうね」ようやく歩き出した○○ちゃん。ごめん○○ちゃんを泣かしてしまって、血を見て○○ちゃんは泣くのですね。一生は血が出ていても泣かないな。痛みに強くなっているから。
いっぱい遊んでお茶を飲んでおやつの飴を食べて（一生は食べることが出来ないので私が食べちゃいました）幼稚園に帰ります。帰り道の途中でお友達が喧嘩をしています。思わず「こらこら」と言ってしまいました。先生があわてて喧嘩を止めます。でも先生が手をつないでいた○○ちゃんの足が止まりおろおろ、私は大丈夫よと思いながらそっと手を握るとギュッと小さな手が答えてくれました。小さな心のどきどきが伝わります。
幼稚園に帰って、一生は帰る仕度です。幼稚園から帰ったら、すぐに食事をして、療育園受診です。忙しい１日です。
5月18日総合病院心臓血管外科受診。一生を手術してくれた先生は一生が元気に幼稚園に通園していることを話すとニコニコ顔です。いつもはちょっとこわい顔だけど今日は優しく一生を診察してくれました。次回予約がやっと6ヵ月後になりました。
本来手術後の執刀医の外来は２，3回なのに、先生は一生が１歳7ヶ月の手術以降ずっと診察してくれます。まだ心配ですか？
5月19日先生に「明日お弁当を持ってきてください。お母さんも１１時３０分頃から幼稚園に来てください」と言われる。やったー、一生、幼稚園でお弁当が食べられるよ。一生はわからないみたい。私のほうがウキウキします。一生が食べられる状態のおかず作ってあげるね。
5月20日みんなでお弁当の時間です。一生も一緒にお弁当を食べます。＜BR> でも一生はお茶でゴクンが上手に出来なくて、飲むヨーグルトでお弁当を食べます。みんなは不思議そうです。一生は今モグモグ練習です。
お弁当を食べて、運動場で遊びます。一生と鉄棒で遊んでいると○○ちゃんが逆上がりの真似をします。私が「○○ちゃんももう１度やって見て」と言うと○○ちゃんが土をけります。私が○○ちゃんのお尻をそっともて上げると、○○ちゃんがクルッと、鉄棒を回ります。「出来た！」
○○ちゃんのうれしそうな声です。「もう少し、足が上になるように蹴ると逆上がりが出来るよ」元気いっぱいに○○ちゃんが「がんばって練習する」いい顔です。すがすがしい顔です。私もうれしくなります。
内科検診の準備をします。みんなシャツを脱いで、名前の順番に並びます。職員室の机を囲むようにみんなが座ります。○○ちゃんが手をグーパーしながら小さい声で歌います。「むすんで、ひらいて、手を打って、むすんで」私も一緒に歌います「むすんで、ひらいて、手を打たないで、むすんで」クスッ。隣にいた○○ちゃんも○○ちゃんも一緒に歌います。「むすんで、ひらいて、手を打たないで、むすんで」クスッ。一生もグーパーします。内科の先生が来たようです。先生が目で合図します。私は「おしまい」人差し指を口に当てて「シー」でも子供たちはクスクス笑ってしまいました。何気ないことでも面白いみたい。かわいい笑顔素敵です。内科検診が終わって、みんなで帰ります。
この日の午前中に大変なことが起こっていたのに、私は何も気づいていませんでした。
5月20日かに公園遠足の予備練習に友達数人と中央公園に出かけます。吸引器を持たずに出かけます。近くに病院があるから大丈夫かな？取りあえずエアウエイ（気道確保のチューブ）と聴診器を持って出かけます。
みんなでお弁当を食べて楽しく遊びました。無事予備練習終了。かに公園にはガラス瓶の付いている吸引器は持っていかなくてもいいかもしれない。 5月23日一生のお迎えの時、一生が○○ちゃんを傷つけたことを知りました。大変です。謝ってすむことではないと思いましたが、誤ることしか出来ませんでした。一生にも謝ることを促しましたが、一生には分らないようでうまく謝ることが出来ませんでした。○○ちゃんのお母さん「ごめんなさい」「本当にごめんなさい」と思うことしか出来ません。
家に帰り、一生に何が起こったか説明をして、○○ちゃんに「ごめんなさい」を言えるように教えます。でも一生には「ごめんなさい」の言葉が出ません。態度だけで分かってくれるかな？
夜、“ちち”と話をします。きっと○○ちゃんの家族はびっくりしたと思うし、心配もいっぱいしたと思うし、○○ちゃんはおしゃべりが出来るからどうしてけがをしたかお話できるし、一生の名前も言えるから少し時間がたった時、段々怒りがこみ上げてきて「うちの子に何するんねん」と思っているわ、きっと。私たちが経験したあの時と同じように・・・・・・・＜BR> 4回もの大きな手術をして、少し様態が安定していたとき、一生はまだ口からミルクを飲むことが出来なくて、鼻から栄養チューブを胃まで入れていました。チューブ交換が終わって看護師が、チューブが胃に入っていることを確認します。この時一生がいつもと違う泣き声と顔をしているので看護師におかしいと告げます。看護師はもう１度ナースコープ（聴診器）を一生の胃のところに当てて、チューブに少しの空気を入れ
確認します。やはりおかしいでも看護師は大丈夫ですと言って、水で溶いた薬をチューブから入れましたこの時一生はうめき声と激しい咳をしました。私たちは直ぐに主治医を呼ぶように言います。そして私たちは一生の元を離れます。（病院の決まりで処置をする時、家族は病室を出て待合室で待っていなければなりません）何回もびっくりしていますが、やはり驚きました。そして心配する時間が経ちます。長い時間です。なんとも言えない気持ちです。主治医に呼ばれ説明を受けます。一生のレントゲンに写る肺に薬の影が見えます。“ちち”が主治医にこれからどのような処置をしますか？と言います。とりあえず肺炎にならないように薬を投与します。今一生が受けている点滴に追加するそうです。ハー溜息が出てしまいました。説明が終わり一生に面会です。肩で息をしている一生の横で見ているだけの二人です。でも面会終了の時間が来ると私たちは病院を出なければなりません。どんなに居たくてもＩＣＵの規則です。家に帰るしかありません。家に帰り落ち着くと、驚きと、心配と、そして怒りがこみ上げます。なんともいえぬ複雑な気持ちになりました。
きっと○○ちゃんの家族も同じ気持ちでいるに違いない。そしてその原因が一生であることに、私はどうしたらいいのだろう？○○ちゃんのけががよくなりますようにと願うだけです。
5月24日一生に○○ちゃんと○○ちゃんのお母さんに「ごめんなさい」を教える。言葉は出ないけれど、ごめんなさいのしぐさが出来るようになる。一生「ごめんなさい」できるよね！
5月25日朝○○ちゃんのお母さんに会えました。一生、一緒に「ごめんなさい」するよ。先生は一生を連れて行こうとするけど、一生の手をとって一緒に「ごめんなさい」一生の口から「ごめんなさい」の言葉が出ないけど、わかってくれたかな？
私は先生とお話をしている間に涙が出てきました。一生が言葉を話せたらと思うと余計に涙が出てきます。
そしていつも一生と一緒にいてくれる先生が一生の肩に手を置いて言います「一番泣きたいのはこの子かも」確かにそうかもしれない。私にはまだほっとして泣いている時はないのかもしれない。みんなのお母さんたちに一生の事話をしよう。先生が話をする時を作ってくれるそうです。
とりあえず体育館へ歩いていきます。
小学校の体育館この体育館で一生は１年生を迎えることが出来るのだろうか？体育館の中を見て回りながら話す事を考えます。
一生たちが体育館に入ってきました。一生は楽しそうです。でも私はだんだん緊張していきます。どきどきが止まらなくなっています。
お楽しみ会が終わって私の話です。うまく話せなかったけど、わかってくれたかな？胸の鼓動は止みそうにありません。一生に会うまでには落ちつかなくては、一生に涙を見せたくはありません。深呼吸を何回もします。一生お家に帰るよ。一生を自転車に乗せると、いつもよりたくさんの「一生君バイバイ」が聞こえてきました。一生はたくさん「バイバイ」が言えてよかったね。家に帰り一生の吸引をしてお昼ご飯の用意をしていると、一生がいすを使って3月の入院の時に作ったお雛さんの貼り絵を私に「あい」と持ってきます。「一生、ははが病院の話をしたことわかったの？」一生がニコッと微笑みます。一生の心の言葉が聞こえます。「僕がんばてるよ。ははガンバ！」一生いっしょにがんばろうね。
5月26日かに公園散歩。朝幼稚園に着くといつもよりたくさんの挨拶です。
「一生君オハヨ！」一生は私の服をぎゅっと握りしめて私の後ろに隠れます。何？いつもと違う、どうしよう。一生の戸惑いが伝わります。
「今日は一生君と遊ぶの」「○○ちゃん、母さんに言われたの？」「ウン」「ありがとう」でもあまり無理しなくていいよ。
私もいっしょにかに公園に出かけます。一生は大きいさんの☆☆ちゃんと手をつなぎません。困った顔の☆☆ちゃん。昨日お母さんに言われたし、大きいさんだし、どうしよう頬が硬くなっているのが判ります。
私と一生と☆☆ちゃんと3人手をつないで、なんとかバスまで歩きました。バスに乗ってかに公園に到着。公園の入り口までみんな並んで歩きます。☆☆ちゃんが一生の横にそっと立っていました。私は一生に「一生☆☆ちゃんと手をつなぎます」と言います。☆☆ちゃんが一生にそっと手を出します。でも一生はなかなか手を出しません。困った顔の☆☆ちゃん、何も言わない☆☆ちゃんの手から優しさが見えます。一生もきづいて手をつなぎます。少しほっとした顔のは☆☆ちゃんです。
公園に着いてトイレタイムです。一生と☆☆ちゃんはまだ手をつないでいます。○○ちゃんが「一生君と遊んであげる」私はありがとうと言うと○○ちゃんが足を大の字にして「一生君蹴ってもいいよ」私は一生にあわてて言います「蹴っちゃだめ」○○ちゃんの優しさの表現は判らなくはないけど一生には理解できないことです。○○ちゃんの「蹴っていいよ」が☆☆ちゃんを蹴ろうとする一生になっています。大変です。私が一生をあわてて止めます。☆☆ちゃんの我慢している顔に私はごめんなさいです。そして楽しいかの公園でのお遊びです。みんな楽しそうに元気いっぱいに遊びました。お弁当を食べて、またまた楽しい山登りです。いっぱい遊んでかに公園とさよならです。みんなに荷物を持って集合です。☆☆ちゃんが待っていてくれます。一生もやっと☆☆ちゃんの事がわったみたいで手をつなぎます。バスまで☆☆ちゃんと歩きます。☆☆ちゃんは何もお話をしないけど、包み込むような優しさが伝わってきます。バスの中はまだまだ元気なお子さんが楽しくお話をしているうちに、バスが止まります。バスを降りるとみんな少し疲れたのかな？うまく集合が出来なくて、先生が大きな声でみんなをまとめます。☆☆ちゃんが待っていてくれます。
「一生幼稚園まで☆☆ちゃんと歩きます」「☆☆ちゃんあと少しだから一生の事お願いね」☆☆ちゃんが口を硬く引き締めてうなずきます。がんばってね！☆☆ちゃんならきっと出来るよ。
幼稚園に着いて、先生のお話が終わって私と一生が☆☆ちゃんの所へ行き「☆☆ちゃんありがとう」すると一生の口から「あ・と・」（ありがとう）の声が聞こえました。☆☆ちゃんのそれはうれしそうな笑顔です。そして☆☆ちゃんの目の奥にそれはきれいな宝石が光りました。きらきらとしていて素敵な輝きです。「☆☆ちゃんまた一生のことお願いね」今度は☆☆ちゃんの自信に満ちた笑顔が返ってきます。キラキラとした素敵な笑顔です。私だけこんなに感動していいのだろうか？
☆☆ちゃんのお母さんありがとう。☆☆ちゃんありがとう。
一生は、かに公園遠足が楽しかったみたいです。そして私は素敵な感動に出会えました。これからいろんな事があるけど、がんばる力をもらいました。一生が幼稚園に通い始めて2ヶ月。一生にたくさん出来ることが増えました。＜BR>そして「あーあー」“ちち”としか呼べなかった一生が「ちち」と言います。主人はとてもうれしそうです。でも私は何で“ちち”が先に名前を呼んでもらえるの？「はは」は、まだなのに！少し悔しいです。
一生、今度は私の事「はは」と言ってね。
一生は今まで優しい環境で育ちました。病院に入院しているときは、一生の仕草を気づいてくれる看護師や、入院中の子供たちや付き添いのお母さん方がいました。もちろん言葉が話せない一生を育てている私たちも、一生の態度や目線でコミュニケーションをとってきました。一生には言葉を話さなくてもよかった環境だったかもしれません。一生にとって、幼稚園は楽しく遊ぶ所であり、自分の意思を伝えにくい場所だと思う事で、一生が言葉の必要性を感じたらいいと思っています。
何も知らない元気なお子さんの中で、一生自身が変わっていくのを見ていきたいと思います。そしてこの様子を先生達や専門家の意見を聞きながらこれからの方針を決めたいと思っています。
総合病院、療育園、保健センター、保健所の各箇所に予約をし、話をしているところなので、今皆様に具体的なお願い事はお話できないと思っています。
幾度か幼稚園で過ごす時の中で、元気パワーいっぱいのお子様が、一生に対しての疑問はあるけど、一緒に遊んでくれる優しさを感じています。もう少しこのまま見ていてください。お願いします。

いっせいピョン

”はは”の気持ち 5月

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